由北京瑞洋博惠公益基金会主办、博鳌乐城维健罕见病临床医学中心支持的：爱不罕见 “医”路相伴——创新医药公益科普暨佩罗尼氏病医学沙龙将于7月23日举办。

      佩罗尼氏病（（英文：Peyronie's Disease，简称：“PD”，慢性阴茎海绵体炎）），又称阴茎硬结症，是一种罕见的男性生殖系统疾病，主要表现为阴茎勃起时的异常弯曲或变形。这种疾病通常是由于阴茎海绵体内的瘢痕组织增生引起的，导致勃起时阴茎出现不自然的曲度。佩罗尼氏病的确切发病原因尚不明确，但有研究表明可能与遗传因素、创伤、炎症或自身免疫反应有关。

      临床表现：

      临床上，佩罗尼氏病的主要症状可能包括：阴茎一侧或多侧有硬块、或勃起时疼痛、阴茎弯曲伴或不伴勃起、阴茎形状的变化，如变小或变短、勃起功能障碍等。这些症状可能发展缓慢，也可能迅速出现，可轻度至重度。在许多情况下，疼痛会随着时间的推移而减轻，但阴茎的弯曲可能会仍然存在。

      患有佩罗尼氏病的患者在日常生活中可能会面临一系列挑战，包括性生活质量下降、自信心受损、与伴侣关系受影响等。这些影响可能会对患者的整体生活质量造成重大影响，因此及早诊断和治疗显得尤为重要。

      相关治疗：

      目前，国内治疗PD常采用对症用药或手术介入治疗的方式，但药物治疗效果有限，手术治疗可能会加重勃起功能障碍。患者缺乏根治性治疗方法，长此以往，对患者的生活和家庭幸福造成了一定的危害。

      溶组织梭菌胶原酶（Collagenase clostridium histolyticum）是细菌胶原酶的组合，是美国食品药品监督管理局（FDA）批准的首个非手术治疗佩罗尼氏病的选择，也是在病灶内注射药物中有证据支持的改善阴茎弯曲的治疗选择。通过注射到病变部位可导致手部条索状挛缩/阴茎胶原斑块破坏溶解，从而改善患者临床症状/体征。 

      在博鳌乐城国际医疗旅游先行区“特许医疗”政策支持下，目前该药品已在博鳌乐城可及，并在之前已成功实现国内患者首例落地治疗，为患者提供新的治疗方案。

      本期活动，我们将聚焦PD疾病，围绕该病的诊治、医药、疾病管理等相关内容进行讨论和交流，以惠及更多中国佩罗尼氏病患者。

      参与方式：请微信搜索“乐成先行区管理局发布”或“博鳌乐城罕见病中心”视频号进行直播观看。

      参考：

[1] Segundo A, Glina S. Prevalence, Risk Factors, and Erectile Dysfunction Associated With Peyronie's Disease Among Men Seeking Urological Care. Sex Med. 2020 Jun;8(2):230-236. doi: 10.1016/j.esxm.2019.11.002. Epub 2020 Jan 30. PMID: 32007472; PMCID: PMC7261680.

[2] https://www.niddk.nih.gov/health-information/urologic-diseases/penile-curvature-peyronies-disease

[3] 溶组织梭菌胶原酶-FDA说明书-2021年5月修改版

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